In de media

Zeldzame Ziekten Dag 2020

29 februari 2020 Stichting 4 Lucas

De bindweefselziekte van Lucas valt onder de Zeldzame Ziekten. Op 29 februari 2020 was het Zeldzame Ziekten Dag (Rare Disease Day) 2020. Uiteraard heeft Stichting 4 Lucas ook aandacht aan deze dag besteed #ZebraStrong

https://www.facebook.com/debbyvandeven/posts/2520982451339236

Foto: Arno Broeren / Fotostudio Valkenburg

Rolstoelbus 4 Lucas

10 februari 2020 Onbeperkt Leven

Lucas is 4 jaar en maakt vanwege zijn progressieve bindweefselziekte “Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)” gebruik van een rolstoel. Omdat hij lichamelijk steeds meer achteruit gaat, is een rolstoelbus inmiddels noodzakelijk geworden. ⠀

Op zaterdag 11 april organiseert Stichting4Lucas een sponsorloop. Loop je ook mee voor dit goede doel? Voor meer informatie: scan de QR-code. Of als je wil doneren staat de link in bio. ⠀

#Kennedymars4Lucas #Rolstoelbus4Lucas #loopjemee ⠀

https://www.instagram.com/p/B8ZoXB8J8ZY/?utm_source=ig_web_copy_link

Foto: Arno Broeren / Fotostudio Valkenburg

Helaas is de Kennedymars ivm het coronavirus geannuleerd.
In 2021 gaan we opnieuw Kennedymars4Lucas organiseren.
Save the Date: Zaterdag 3 april 2021

Oproep: Loop Kenndymars om geld op te halen voor rolstoelbus voor Lucas (4)

3 februari 2020 Limburg 24 Nieuws

Moeder Debby van de Ven doet op Facebook een oproep om mee te doen aan de Kennedymars om geld op te halen voor een rolstoelbus voor haar 4-jarige zoontje Lucas.

Lucas heeft de erfelijke chronische bindweefselziekte Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), is hypermobiel, heeft een groeiachterstand en een zwaar afwijkende skeletleeftijd. Daarnaast heeft hij de diagnose MCAS en is inmiddels bekend dat hij 13 voedselallergieën heeft (waarvoor hij een EpiPen heeft in verband met anafylactische shock) en daarnaast nog meerdere voedselintoleranties. Vanwege zijn ziekte EDS heeft Lucas een rolstoelbus nodig. EDS is een bindweefselziekte en een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien, maar EDS heeft invloed op het hele lichaam. Bindweefsel bevindt zich immers in het hele lichaam en is de ‘lijm’ van het lichaam, dat door de EDS minder goed is opgebouwd. Hierdoor zie je dan ook vaak andere diagnoses naast EDS.

Lees hieronder het hele artikel:
https://limburg24.nl/oproep-loop-kennedymars-om-geld-op-te-halen-voor-rolstoelbus-voor-lucas-4/

Foto: Arno Broeren / Fotostudio Valkenburg

Helaas is de Kennedymar ivm het coronavirus geannuleerd.
In 2021 gaan we opnieuw Kennedymars4Lucas organiseren.
Save the Date: Zaterdag 3 april 2021

Een rolstoelbus voor Lucas!

21 januari 2020 Meisje Eigenwijsje

Een tijdje geleden maakte ik kennis met Debby, moeder van Lucas, naar aanleiding van een blog over mijn eigen zoontje. Zij vertelde dat ze veel in mijn verhaal herkende en deelde het verhaal van haar zoontje Lucas. Daar werd ik toch wel even stil van. Ik wilde heel graag haar verhaal delen, ten eerste omdat Lucas dit podium verdient. Maar ook omdat hij in verband met zijn ziekte een rolstoelbus nodig heeft en zijn ouders een inzamelingsactie zijn gestart om dit te kunnen verwezenlijken.
Hopelijk kan ik onder andere door middel van deze blog en het delen van hun verhaal ervoor zorgen dat zij weer een stukje dichterbij het bedrag komen wat ervoor nodig is. Lees je mee?

Lees hieronder de hele blog van Meisje Eigenwijsje:
https://www.meisje-eigenwijsje.nl/moederschap/een-rolstoelbus-voor-lucas/?fbclid=IwAR0qNo4KFP3qFGX1CtjxGyQ0A3ewuya1G_Ql6iST_sGC0oQM79upTK0L0TQ

Foto: Arno Broeren / Fotostudio Valkenburg

DJ's Glazen Cafe Sittard onder de indruk van het heftige verhaal van Lucas

22 december 2019 Limburg 24 Nieuws

De dj’s van het Glazen Café in Sittard kregen vrijdag bezoek van Lucas en waren diep onder de indruk van zijn verhaal.

“Sow dat was effe een heftig verhaal van die kleine Lucas. Lucas heeft meer dan 10 allergieën en intoleranties en heeft daarbij ook nog talloze lichamelijke afwijkingen. Door dit alles heeft hij een aangepaste rolstoelbus nodig die heel erg veel geld kost. Wij willen ook hier aandacht aan geven, want zonder jullie hulp zal dat voor Lucas niet haalbaar zijn. Ook voor Lucas is er een crowdfunding gestart. Je kunt geld doneren op www.donation4lucas.nl. Ook zal er in mei 2020 een benefietavond georganiseerd worden om Lucas te helpen aan zijn rolstoelbus.

https://limburg24.nl/djs-glazen-cafe-sittard-onder-de-indruk-van-het-heftige-verhaal-van-lucas/

Foto: Glazen Cafe Sittard (Facebook)

Crowdfundingactie voor een rolstoelbus voor Lucas

25 november 2019 Sittard-Geleen Nieuws.nl

Brandweerfan Lucas van de Ven, zoon van Jordy Sieben en Debby van de Ven uit Sittard, is vier jaar oud en raakt steeds meer gebonden aan zijn rolstoel.

Toen Lucas een half jaar oud was werd duidelijk dat hij met uiteenlopende klachten kampt. Zo lijdt hij aan meerdere allergieën, groeit hij nauwelijks, is hij hypermobiel in zijn gewrichten en gaat zijn grove motoriek achteruit. Bewegen doet steeds vaker pijn en dat maakt een rolstoel, zeker tijdens een uitstapje, geen overbodige luxe. De klachten van Lucas werden duidelijk na onderzoeken door diverse specialisten, maar een heldere diagnose is er nog niet. Lucas gaat nu voor verder onderzoek regelmatig naar het RadboudUMC in Nijmegen.

Omdat het gezin van Lucas behalve uit zijn vader en moeder ook nog bestaat uit zijn 8-jarige zus Suus en zijn 10-jarige broer Bruce wordt vervoer per auto problematisch: het gezin past er compleet met de rolstoel van Lucas niet meer goed in. Bovendien wordt Lucas’ rolstoel door allerlei aanpassingen steeds zwaarder en daarmee wordt het in de auto tillen ervan stilaan ondoenlijk. Er is dan ook dringend een grotere auto nodig, een busje waar het hele gezin inclusief rolstoel en bagage in past. Alleen ontbreken daarvoor de middelen…

Na rijp beraad en gesprekken met vrienden werd besloten om een crowdfundingactie op te zetten. Daarvoor moest wel enige schroom worden overwonnen, want het voelt voor Jordy en Debby toch een beetje als bedelen. Doel van de actie is om 30 mille bijeen te brengen voor de aanschaf van het busje.

Wie hen wil helpen met een donatie kan dit doen via gofundme.com 

https://sittard-geleen.nieuws.nl/nieuws/20191125/crowdfundingactie-voor-een-rolstoelbus-voor-lucas/

Foto: Debby van de Ven

Zeg het maar... Jordy Sieben

8 november 2019 De Limburger

Wat de 4-jarige Lucas van de Ven uit Sittard mankeert is na vele bezoeken aan het ziekenhuis nog steeds niet duidelijk. Hij zit in een rolstoel en deze past niet meer in de auto. Vader Jordy Sieben vertelt.
 
Hoe lang zit Lucas al in een rolstoel?
Sinds begin deze zomer. Zijn problemen begonnen toen hij een half jaar oud was. Zijn grove motoriek loopt achter, waardoor hij bijvoorbeeld niet ver kan wandelen. Daarnaast weten we ook dat hij hypermobiel is. Hij kan zijn gewrichten draaien op manieren waarbij ik ze zou breken. Daarnaast groeit hij ook bijna niet.”

Maar wat hem precies mankeert is niet bekend?
Nee. We zijn vanuit het ziekenhuis van Heerlen doorverwezen naar Nijmegen. In beide ziekenhuizen zijn artsen met hem bezig, maar een diagnose is er nog niet.”

Hij zit dus in een rolstoel, maar deze past niet meer in de auto?
Dat klopt. Naast zijn motorische problemen heeft Lucas ook nog eens last van verschillende allergieën. Hij mag bijvoorbeeld geen koemelk en soja en zo zijn er meerdere producten waar hij allergisch voor is. Hierdoor moeten we als we op pad gaan veel meenemen. Zijn broertje Bruce, die vandaag trouwens jarig is, en zijn zusje Suus passen hierdoor bijna niet meer in de auto.”

En een grotere auto is geen optie?
We hebben al een grote wagen, maar het probleem is ook dat de rolstoel steeds zwaarder door de aanpassingen waardoor we deze niet meer in de auto kunnen tillen. Een aangepaste bus is op termijn de enige optie. Alleen kost deze 30.000 euro en dat geld hebben we niet.”

Hoe willen jullie het geld bijeen brengen?
We hebben er lang over getwijfeld, want het voelt voor ons als bedelen, maar we zijn een inzamelingsactie gestart. Mensen kunnen via www.gofundme.com geld doneren. Hopelijk krijgen we zo genoeg bijeen.

https://www.limburger.nl/cnt/dmf20191108_00131680/zeg-het-maar-jordy-sieben?fbclid=IwAR15WCpCapbn6OZhjAMu6VXs48xjtAbH_zrWgf1q5Daa6YNFDCz-Ac7iJiw

Foto: Arno Broeren / Fotostudio Valkenburg

Het verhaal van Lucas

8 november 2019 Fire 24/7

Lucas is 4 jaar en is één van de grootste fans van de Brandweer. Zijn vader en moeder hebben al heel veel aangepast voor Lucas . Een hele coole rolstoel, een stoel in de auto en nog veel meer. Maar doordat hij niet meer zonder rolstoel weg kan. Hebben zij een aangepaste bus nodig. Zijn moeder kan de rolstoel niet meer tillen en met hun huidige auto kunnen ze niks aanpassen . Daarnaast nemen zijn spullen zoveel plaats in beslag dat zijn broer en zus er bijna niet meer bij passen. Zo een bus kost veel geld. Daarom zijn ze een actie begonnen. Zodat hij via een lift zelf in kan stappen en alles kan meenemen wat hij nodig heeft. Helpen jullie mee? Geld geven kan op twee manieren. Ze hebben via GoFundMe een crowdfund actie opgezet. Zo kun je (anoniem) een bedrag storten. Ze willen je ook de mogelijkheid bieden om het rechtstreeks aan hem over te maken namelijk op rekeningnummer: NL71RABO3319673815 t.n.v L.J. van de Ven

www.donation4lucas.nl

Foto: Arno Broeren / Fotostudio Valkenburg

Lucas op de poster van de brandweer

15 september 2019 Brandweer Kelpen-Oler

Op de poster van de Open Dag van Brandweer Kelpen-Oler zien we een lief klein brandweermannetje. Dit is onze eigen brandweerman Lucas. Hoe gaaf is dit...

Foto: Brandweer Stamproy

Aanmelden voor nieuwsbrief

Meld je hieronder aan voor onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Contact

U kunt op de volgende manieren contact met ons opnemen:

+31 (0)46 202 2002
Info@4lucas.nl

Privacy statement  Voorwaarden